Cuando me diagnosticaron fue la primera vez que escuché las palabras “CUCI” y “Crohn”

Por: Priscilla Guajardo

Presidenta de la AMEII 

Muchas veces ignoramos lo importante que pueden llegar a ser algunos de los síntomas que afectan a nuestro cuerpo. Este te da señales cuando algo anda mal y aunque a veces creemos que solamente es algo pasajero, en mi caso, llegó un momento en el que ya no podía ignorar esas señales y fue entonces que ocurrió algo que jamás pensé que me sucedería: apareció una enfermedad cuyo nombre y gravedad desconocía.

Esta llegó sin razón aparente y me haría vivir mucho tiempo en el hospital, su nombre: “Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, una enfermedad crónica y que además no tiene cura. Cuando me diagnosticaron fue la primera vez que escuché las palabras “CUCI” y “Crohn.”

Debido a la gravedad en la que me encontraba, los médicos debían actuar rápido, pues mi vida corría peligro; tenía un dolor abdominal insoportable, que llegaba al grado de tirarme al piso, constantes visitas al baño acompañadas por sangrado, muchas noches con insomnio, fiebre, náuseas y vómitos. Era tanta la sangre que perdía que tuvieron que darme infusiones de sangre e inyecciones de hierro. Perdía peso y ganaba debilidad.

Todo fue tan repentino, me cansaba de estar cansada y de pasar por estudios interminables. Nadie hubiera imaginado que esto me sucedería a mí, una mujer activa y deportista con tan solo 23 años de edad. A pesar de esto pude salir del hospital y tuve que adaptar mi enfermedad a mi vida. Mi familia y los médicos fueron parte esencial de mi recuperación.

He recibido tantos consejos, muchos de ellos sin pedirlos, provenientes de quienes ya habían vivido algo similar. Con el tiempo tuve que aprender a conocer mi enfermedad y decidir sobre cómo actuar ante ella. Fue difícil asimilar que debo tomar todos los días mi medicamento, ya que esto me mantendrá bien, pues al ser una enfermedad crónica debo entender que esta se puede presentar cuando uno menos se lo espera.

Mi médico siempre ha sido de gran apoyo, pues no solo me ayudó a recuperar mi vida, si no a aprender, entender y cuestionar mi padecimiento. Logré entender que yo debía poner de mi parte, física y mentalmente, pues no es fácil tener dolor y fingir que no pasa nada.

Meses después de haber sido diagnosticada, aún me cuestionaba cómo sería el resto de mi vida, cómo era la vida de otras personas que padecían lo mismo que yo, no solo la opinión de aquellos que lo estudiaban o que opinaban sin conocer. Por este motivo busqué información en internet y logré encontrar opiniones y experiencias de personas que estaban pasando por lo mismo en ese momento. Al buscar solo aparecía información de España y EUA, pero no de México, fue entonces que decidí abrir el grupo de “Comunidad de CUCI & Crohn”.

“Hoy somos más de 600 personas, que comparten experiencias, consejos, palabras de aliento e información pero sobretodo que tienen la oportunidad de conocer a otras personas que padecen lo mismo."

Con el tiempo comencé a preocuparme por las personas que padecían de la enfermedad y no lograban comprenderla, ya que muchas veces los medios de comunicación presentaban información de manera errónea. Por lo que, con el apoyo de familiares y especialistas, decidí hacer una asociación que se preocupara por los intereses del paciente y que sin fin de lucro apoyara a la gente que, como yo al inicio, no sabía a quién recurrir.

Así, en 2011, nació AMEII A.C. – Asociación Mexicana de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal - que hasta hoy ha buscado la difusión de estos padecimientos. Esta experiencia me ha dado conocimiento; me ha generado dolor pero a la vez un gran aprendizaje, he descubierto la fuerza que llevo dentro a pesar de esto, y he aprendido a valorar cada persona que me rodea y me apoya.

Esto nos motivó a poner en marcha el Primer Encuentro Nacional de Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el cual, con ayuda de médicos especialistas y CHRISTUS MUGUERZA Hospital Sur, se llevó a cabo para que no solo el paciente conociera de la enfermedad sino también los que lo rodean, y además, no solo el que la padezca supiera que la tiene sino que aprendiera a sobrellevarla.

 “Este evento, además de ser gratuito, reunió a 4 de los mejores médicos especialistas reconocidos nacionalmente y que por su experiencia y conocimiento sobre estas enfermedades hicieron de este un evento único en nuestro país.”

Bien dicen que “hay 3 clases de ignorancia: no saber lo que se debe, saberse mal lo que se sabe y saber lo que no debiera saberse”, el conocimiento de esto hará que otros toleren tu enfermedad, que otros se interesen por encontrar una cura, o al menos, buscar mejores tratamientos, con médicos más preparados brindando diagnósticos oportunos, y sin tener que llegar a lo peor para que realmente se actúe.

“Apoyando a los luchadores, admirando a los sobrevivientes, honrando a aquellos perdidos y nunca perdiendo la esperanza.”