La conmovedora historia de Pamela Denisse, una guerrera desde su nacimiento

08 Abr 2019

Bertha y Julio César son los padres de Pamela Denisse. Ella tiene 16 años de edad, y se presentó en CHRISTUS MUGUERZA Hospital Alta Especialidad para su segunda revisión después de la cirugía de escoliosis que se le practicó en 2017 en este mismo hospital. Aunque Pamela ya contaba con severos problemas de salud desde recién nacida, sus padres no tuvieron un diagnóstico certero de su condición hasta los 12 años de edad.

Pamela fue la segunda bebé de la familia Ojeda. Después de que Bertha la diera a luz, le notificaron que a su bebé le faltaba el cartílago de una oreja, pero éste fue solo un síntoma de problemas mayores que, hasta ese momento, los padres de Pamela desconocían. A los ocho meses de vida, la bebé tuvo que usar una sonda provisional para poder alimentarse. Al año de edad, para sobrevivir, a Pamela le practicaron su primera cirugía, una gastrostomía (la inserción de un tubo gástrico que permite la alimentación por sondas), ya que su esófago era muy angosto y presentaba una desviación severa que le impedía ingerir cualquier tipo de alimentos, además de tener un serio problema de reflujo. “Los primeros ocho años de vida fue alimentada con sonda gástrica”, comentó la mamá de Pamela. “Había un pediatra que nos la veía desde chiquita; ella siempre se enfermaba, sobre todo, de sus alergias”. Desde una temprana edad, los padres de la niña también se dieron cuenta de que comenzaba a presentar síntomas de parálisis facial, y que, además, tenía una pequeña joroba en su espalda, más nunca se le diagnosticó con escoliosis.

A pesar de su condición y de varias intervenciones gastroenterológicas, Pamela había logrado estabilizarse en el tema de alimentación. Al cumplir 11 años de edad, sus padres encontraron ayuda para sus otros problemas de salud, ya que no contaban con los recursos económicos suficientes para atenderla. Con esfuerzo, viajaron a su destino. “Yo empecé a investigar y a buscar fundaciones, y fuimos a una en la Ciudad de México,” comentó Bertha, “ese programa es para parálisis facial. Me la valoraron y me la aceptaron para hacerle cirugía facial.” Contentos, decidieron proceder con la cirugía. Durante los estudios para hospitalizar a la niña, a los padres les llegó por primera vez un diagnóstico certero de la condición de su hija a partir de un estudio genético. Ella tenía el síndrome de CHARGE, un desorden genético polimalformativo que, por lo general, deriva en hipo-acucia (sordera parcial o total), problemas de visión, deficiencia psico-motora, retraso mental y de crecimiento, malformaciones en corazón y esófago, defectos en el sistema nervioso y otras características, y que puede ir de un grado leve a severo. Pamela presentaba muchos de estos síntomas, incluyendo una condición de escoliosis a la que probablemente se le atribuía su parálisis facial; sus papás al fin comprendieron a lo que se habían enfrentado en esos últimos años.

Pamela tenía 12 años cuando recibió su cirugía de corrección facial en la Ciudad de México, y fue en esa visita cuando una doctora les habló de un programa que podía operarla para corregir la escoliosis. “Nos dijo que en la ciudad había un hospital que atendía eso, y fuimos tres veces para ver si nos la aceptaban… y pues la verdad si nos desanimamos porque nos dijeron que nos teníamos que esperar hasta que la niña cumpliera 16 o 18 años”, comentó  Bertha.  Desanimados, regresaron a Monterrey, su ciudad natal.

Un día, por casualidad, Bertha encontró en las redes sociales del Hospital Alta Especialidad la labor que se hace en las Jornadas de Cirugías de Escoliosis. “Decidimos esperarnos y ver qué hacer mientras la ingresaban al otro programa, pero un día supe de esta labor a través de Facebook. Vi una información, dejé mis datos y en menos de dos días se comunicaron conmigo y me dieron una fecha para que fuera al hospital a ver si ella (Pamela) podía ser candidata. Fue justamente en marzo de hace dos años”.

En menos de medio año, después de ese primer contacto con Responsabilidad Social del grupo, Pamela estaba valorada y programada para su cirugía. “Fue un domingo que nos dijeron que ya era candidata…estábamos felices, pero con muchos nervios… lo dejamos en manos de Dios”.  

El jueves de esa misma semana, los padres de la niña recibieron la noticia de que Pamela sería operada de su columna. Posteriormente ingresaron al hospital para prepararla y esperaron con entusiasmo, y un poco de miedo, hasta el día de su cirugía. Durante alrededor de cinco horas, en compañía de familiares y amigos, Bertha y Julio César esperaron a que su hija saliera de quirófano. Al estar ya en recuperación, Pamela se despertó al poco tiempo y comenzó a moverse agitadamente; comenzó a sentir los catéteres, que le incomodaban mucho, pero en seguida entraron sus papás y su doctor. Los médicos hicieron un trato con ella con el fin de ayudarla a tranquilizarse: al día siguiente le retiraron las vías intravenosas con la condición de que ella caminara; esto, para motivarla a su recuperación. El viernes por la tarde, todos se quedaron boquiabiertos cuando la vieron levantarse de su cama y caminar. “Antes ella no podía moverse sola…. lo hacía con dificultad, y le teníamos que ayudar”. Dijo Julio César, con una sonrisa. “Todos estábamos maravillados cuando empezó a caminar sola… no lo podíamos creer”.

Dentro de estos conmovedores sucesos, también hablaron de su experiencia en el hospital: “Lo que más nos gustó fue la atención… en todo el proceso nos mantuvieron informados. Pasando la cirugía no se me olvida que el Dr. Carlos estuvo siempre pendiente, así como todo el personal. Los doctores de la fundación fueron excelentes también… a nosotros como papás nos da mucha alegría que el trabajo que hacen es con amor y con mucha energía…” Dijo Bertha, conmovida. Julio César siguió: “Realmente si no hubiera esto (la jornada), como son cirugías muy costosas que ni nos imaginamos cuánto cuestan, a lo mejor no lo pudiéramos haber hecho”.  

Aunque Pamela todavía tiene restricciones de salud y requiere de cuidados especiales, como muchos niños que han participado en la jornada de Cirugías de Escoliosis, su vida y la de sus papás cambió radicalmente. Ahora todo es más simple para ella y puede ser más independiente. Le agregaron más actividades de educación física en su escuela y ahora participa en bailes, que es algo que le encanta hacer. Sus padres están muy contentos con la movilidad que adquirió y la confianza que esto le dio en su vida. Pamela regresa cada seis meses para sus valoraciones y ve con gusto a a sus doctores, a quienes recuerda muy bien.

Estas jornadas están dirigidas a personas que no cuentan con los recursos suficientes para atender a sus familiares con costosas cirugías correctivas de escoliosis. Algunos casos son leves y otros son muy severos; en el caso de Pamela, su escoliosis era aguda, y aunque su condición (síndrome de CHARGE) le afecta de otras maneras en su salud, esta cirugía le ayudó a disminuir el resto de los síntomas, principalmente a reducir riesgos futuros en su sistema nervioso. Muchas familias mexicanas están en busca de ayuda, y gracias a la confianza de los pacientes, es posible que CHRISTUS MUGUERZA siga brindándoles una esperanza para mejorar su calidad de vida.

COMUNÍCATE CON NOSOTROS

Si se trata de una emergencia o quieres consultar con un médico, visita nuestro directorio telefónico.

¿Necesitas más información sobre nuestra Sala de Prensa?

¿Necesitas más información?

Envíanos un correo a nuestro departamento de Comunicación Corporativa, a las direcciones:

mpespinoza@christus.mx

leticia.rojas@christus.mx

Si tienes alguna queja, sugerencia del servicio o felicitación, escríbenos a través del sitio www.elpoderdetuexperiencia.com.
Facebook Twitter Mail